Español:Encefalomielitis-Mialgica

La Encefalomielitis Miálgica (EM), también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), es frecuentemente denominada por las siglas combinadas EM/SFC, mismas que se emplearán a lo largo de este texto.

Se trata de una enfermedad crónica multisistémica de carácter inflamatorio (mediada por el sistema inmunitario), con afectaciones físicas y neurológicas. Suele desencadenarse tras una infección viral, incluidas las enfermedades similares a la influenza. [1][2] La EM/SFC presenta síntomas en los sistemas nervioso central (SNC), nervioso autónomo (SNA), inmunitario, cardiovascular, endocrino, digestivo y musculoesquelético. [1][3]

En 1969, la Organización Mundial de la Salud (OMS) clasificó por primera vez la EM (sin la inclusión de nombres alternativos) como una enfermedad neurológica, publicándola en su manual CIE-8 (ICD-8, por sus siglas en inglés). [4]

La EM/SFC se ha manifestado tanto en casos aislados como en brotes.

De acuerdo con los criterios del Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU (CDC, por sus siglas en inglés) el síntoma distintivo de la EM/SFC es la exacerbación de síntomas post-esfuerzo (PEM/PESE, por sus siglas en inglés), que es el empeoramiento de los síntomas tras un esfuerzo mínimo ya sea físico, mental o emocional. [3][5][6][7][8] Otros síntomas clave incluyen debilidad y fácil fatigabilidad muscular, y trastornos del sueño, además de intolerancia ortostática o disfunción cognitiva. La intolerancia ortostática es una disfunción del sistema nervioso autónomo, que causa el empeoramiento de los síntomas al pasar de una posición supina (de espaldas) a sentarse o pararse con la espalda recta, y puede incluir sensación de desmayo, mareo, sensación de debilidad, visión borrosa, taquicardia postural ortostática (POTS, por sus siglas en inglés), reducción nocturna de la variabilidad de la frecuencia cardíaca e intolerancia tanto al frío como al calor. Otros síntomas comunes de la EM/SFC incluyen dolor muscular; dolor a lo largo de un nervio (neuralgia), rigidez de la columna y el cuello; síntomas sensoriales como la sensibilidad a la luz, el sonido y el tacto; hormigueo, entumecimiento, hiperestesia (aumento de la sensibilidad ante los estímulos, incluso los de baja intensidad) y alodinia cutánea (percepción de dolor en respuesta a estímulos que normalmente no lo provocan, en este caso en la piel). Existe una forma progresiva la EM/SFC, pero es menos común que el tipo de remisión-recaída [9]

En adultos, la EM/SFC es más común en mujeres que en hombres. [2] Algunos estudios muestran que suele aparecer por primera vez durante la infancia, o en adultos entre los 40 y 60 años de edad. [10][11] Sin embargo, Bakken y sus colegas han notado dos picos etarios para la aparición de la EM/SFC: el primero entre los 10 y 19 años, y el segundo en personas de 30 a 39 años de edad. [12]

Argentina es el único país en el mundo con un tratamiento farmacológico aprobado para la EM/SFC severa. Se trata del inmunomodulador Ampligen (rintatolimod), aprobado el 23 de agosto del 2016.[13]

Historia

En 1969, la Organización Mundial de la Salud (OMS) clasificó por primera vez la EM como una enfermedad neurológica, publicándola en su manual CIE-8 (clasificación internacional de enfermedades-8, ICD-8, por sus siglas en inglés). [4]

El manual CIE-8 de la OMS no incluyó ningún nombre alternativo para la EM, a pesar de que la Encefalomielitis Postinfecciosa y otros tipos de Encefalomielitis se clasificaron bajo el mismo código. Los nombres alternativos relacionados con la fatiga tampoco fueron añadidos en ninguna de las actualizaciones subsecuentes. [4][14] El nombre alternativo de “Síndrome de Fatiga Crónica” (SFC) no se usaba en esos momentos, sino que fue propuesto en 1987 por los CDC, quienes adoptaron nuevos criterios diagnósticos al año siguiente. [15][29]

En el CIE-9, publicado en 1989, la EM está ligada al código 323.9 [16].

Artículo principal: Historia de la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica.

La EM se ha manifestado tanto en casos aislados como en brotes desde al menos los años treinta, aunque es muy probable que hayan ocurrido previamente sin haber sido reconocidos formalmente. El primer brote de EM se registró en 1934 en Los Ángeles, cuando se pensó que era un brote de poliomielitis atípica. Después del brote de Akureyri en Islandia en 1946, se le comenzó a llamar “Enfermedad de Akureyri” o “Enfermedad Islandesa”, lo que continuó durante la mayor parte de los años cuarenta y cincuenta. No fue sino a partir del brote del Royal Free Hospital de Londres en 1955, que la enfermedad comenzó a llamarse Encefalomielitis Miálgica. También se utilizaron otros nombres como Encefalomielitis Miálgica benigna y Neuromiastenia Epidémica.

Después del brote de la Villa de Incline (Incline Village) en Nevada en 1984, el nombre de la enfermedad se redefinió bajo el término de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El brote más reciente de EM/SFC fue causado por la pandemia del coronavirus SARS-CoV2 entre 2019 y 2022.

Linda Crowhurst y su esposo, Greg Crowhurst, residen en Belfast, Irlanda del Norte. Greg es el cuidador primario de tiempo completo de Linda, quien padece una EM/SFC muy severa, enfermedad que alcanzó 25 años de evolución en junio de 2018. Wasteland es el título de un video que documenta de manera visual la gravedad de la enfermedad de Linda. En 2006, Greg publicó en YouTube un video (republicado en 2007) donde Linda describe su condición y muestra sus síntomas neurológicos. Este material se convirtió en el primer documento visual público sobre una EM/SFC muy severa. Actualmente, Linda permanece postrada en cama, prácticamente incapaz de moverse o alimentarse por sí misma.

Jennie Spotila es una paciente estadounidense que se enfermó de EM/SFC el 6 de octubre de 1994. A pesar de que Jennie está discapacitada, mayoritariamente postrada en cama y usa silla de ruedas, ha sido una gran defensora y promotora de la problemática de la EM/SFC durante muchos años. Tiene un blog titulado “Occupy M.E.” (un juego de palabras donde la siglas en inglés de la EM, ME, pueden leerse como “yo o para mí” y que, por tanto, se traduce como “OcúpaME”). Fue miembro de la Mesa Directiva de la Asociación Americana de la CFIDS (síndrome de disfunción inmunológica, nombre alternativo de la EM/SFC) y testificó ante la CFSAC (Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee o Comité Consultivo del Síndrome de Fatiga Crónica).

Hillary Johnson es una periodista estadounidense que escribió el libro Osler's Web (La telaraña de Osler) estando enferma. Es un relato histórico del brote de una “nueva” enfermedad con los mismos síntomas que ella padecía, que surgió en la Villa de Incline (Incline Village). Esta enfermedad comenzó a ser identificada bajo el nombre de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC o CFS, por sus siglas en inglés). Johnson pasó nueve años investigando este brote, así como la total renuencia del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de los EE.UU. (CDC, por sus siglas en inglés) para reconocer esta devastadora enfermedad, que puede diseminarse a través del contacto casual y que provocó que los pobladores de la Villa de Incline que la padecieron fueran considerados como partícipes de un evento de “histeria colectiva”. Hillary Johnson aparece en el documental “La Plaga Olvidada”.

Nombre de la enfermedad

Artículo principal: Los nombres de la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica

Estas son las raíces etimológicas y el significado de los componentes del término Encefalomielitis Miálgica:

Miálgica.- Relativo a la mialgia o dolor muscular. [17]

Encéfalo.- Se refiere al cerebro. [17]

-miel.- Relativo a la médula espinal. [17]

-itis.- Significa inflamación. [17]

El término Encefalomielitis Miálgica fue utilizado por primera vez en 1956 en un artículo de la revista médica The Lancet, para describir los hallazgos del brote de 1955 del Royal Free Hospital de Londres, en el Reino Unido. [17][18][19] Este nombre es el resultado de la combinación de varios de los signos y síntomas clave de la enfermedad: miálgica (dolor muscular), encéfalo (cerebro), -miel (médula espinal) e -itis (inflamación), es decir, el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) están inflamados y hay dolor muscular. [17][20]

Encefalomielitis Miálgica Benigna

Encefalomielitis Miálgica Benigna fue el término utilizado por la OMS a partir de 1969. [4] La connotación “benigna” se usó para denotar que la EM/SFC no es fatal, pero fue eliminada posteriormente debido a que esta enfermedad sí puede causar la muerte, como en los casos de Merryn Crofts y Sophia Mirza. [17][21][22] Merryn Crofts sufría de EM/SFC severa, estaba postrada en cama y era incapaz de comer. Al momento de su muerte, Merryn tenía tan sólo 21 años y pesaba menos de 84 libras (38 Kg). Su certificado de defunción fue el segundo en el Reino Unido que atribuyó la muerte a la EM/SFC. [21]

La enfermedad de los mil nombres

La EM/SFC ha sido conocida como la “enfermedad de los mil nombres”. [23] A lo largo de la historia, se han propuesto o utilizados los siguientes: poliomielitis atípica, Enfermedad Islandesa, EM benigna, Neuromiastenia Epidémica, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Síndrome de la Fatiga Crónica y Disfunción Inmunitaria (CFIDS, por sus siglas en inglés), y Enfermedad de Intolerancia al Esfuerzo Sistémico (EIES o SEID, por sus siglas en inglés). [15][23] Esto ha provocado mucha confusión, ya que diferentes nombres se han utilizado en distintos momentos para describir tanto brotes pequeños como grandes, así como los casos esporádicos en poblaciones potencialmente más heterogéneas, utilizando una gran variedad de criterios diagnósticos. Algunos de los nombres han querido enfatizar ciertos síntomas o patologías, como es el caso del Síndrome de Fatiga Crónica y la propia Encefalomielitis Miálgica. [17]

Una encuesta realizada en 2016 por la Red MEAction, encontró que la mayoría de los pacientes prefiere el nombre de Encefalomielitis Miálgica (EM), incluso sobre el de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). [24]

Encefalomielitis Miálgica (EM) fue el nombre original del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Estos dos nombres suelen usarse de manera indistinta e intercambiable, o con el acrónimo EM/SFC. [20]

Aparición de la enfermedad

Artículo principal: Aparición de la EM/SFC

De acuerdo con el Dr. Byron Hyde, tras un período de incubación de 4 a 7 días, la fase prodrómica* generalmente incluye síntomas gripales con fiebre leve. [25] En la mayoría, pero no en todos los casos, es evidente la presencia de un proceso infeccioso. [25] La fase crónica, que comienza de 2 a 7 días después, implica un cambio difuso pero medible en la función del SNC, siendo esta persistencia la que caracteriza a la EM/SFC. [25][26]

• Etapa inicial de una enfermedad en la que aparecen síntomas inespecíficos que anuncian el comienzo de un proceso patológico, pero que aún no permiten un diagnóstico específico.

Signos y Síntomas

La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neurológica que afecta a múltiples órganos y sistemas, causando una gran variedad de síntomas en sus diferentes combinaciones. [27] Los síntomas varían desde leves hasta muy severos y pueden incluir:

Ataxia (dificultades en la coordinación muscular)

Disfunción cognitiva

Fatigabilidad

Síntomas gastrointestinales

Dolor de cabeza

Fiebre leve, inestabilidad de la temperatura corporal

Debilidad y fatigabilidad muscular
Mialgia (dolor muscular)

Rigidez del cuello, la espalda o la médula espinal

Neuralgia (dolor a lo largo de un nervio)

Intolerancia ortostática (OI, por sus siglas en inglés)

Exacerbación de Síntomas Post-Esfuerzo (PEM/PESE, por sus siglas en inglés)

Hipersensibilidad al frío o al calor

Hipersensibilidad a la luz, al sonido o al tacto

Alteraciones del sueño [27]

La presentación y severidad de los síntomas puede variar considerablemente de un día a otro, e incluso a diferentes horas a lo largo del día. [3][28] Cualquier sobreesfuerzo, por mínimo que sea, puede exacerbar todos los síntomas. La exacerbación de síntomas post-esfuerzo (PEM/PESE, por sus siglas en inglés) suele manifestarse al menos 24 horas después del sobreesfuerzo. [3] Los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU. (National Institutes of Health, NIH, por sus siglas en inglés) señalan que la sensibilidad al ruido, a la luz y a compuestos químicos pueden obligar a los pacientes a aislarse de la sociedad. [29]

Exacerbación de Síntomas Post-Esfuerzo

Artículo principal: Exacerbación de Síntomas Post-Esfuerzo.

El síntoma central de la EM/SFC es la Exacerbación de Síntomas Post-Esfuerzo (PEM/PESE por sus siglas en inglés). El PEM se define como la intolerancia a esfuerzos mentales o físicos que solían ser triviales, como asistir a un evento en la escuela de los hijos; hacer un mandado o la compra; darse un baño o lavarse los dientes. Estos sobreesfuerzos, que provocan un empeoramiento de los síntomas, pueden generar un deterioro en la salud cuando se realizan de manera persistente o repetida. [1][3]

Algunos estudios muestran que los pacientes que han estado enfermos por más tiempo son más propensos a desarrollar una forma más severa de EM/SFC. Esto ocurre cuando los pacientes intentan sobreponerse a sus síntomas excediendo constantemente sus límites físicos y cognitivos, por ejemplo, al intentar mantener un empleo, lo que comúnmente implica realizar actividad anaeróbica. [30][31]

Hallazgos en estudios clínicos

Artículo principal: Lista de las anormalidades detectadas en el Síndrome de Fatiga Crónica y la Encefalomielitis Miálgica.

A pesar de la carencia de biomarcadores específicos para la EM/SFC, diversos signos y síntomas han sido detectados con frecuencia en los estudios clínicos:

• Títulos elevados de anticuerpos específicos contra ciertos virus, incluidos el virus del Epstein Barr, el herpes humano 6 (EBV y HHV-6, respectivamente, por sus siglas en inglés) y el Coxsackie B. [32][33][34][35][36]
• Desequilibrio hormonal. [37]
• Anormalidades inmunitarias. [27][38][39]
• Disminución en la función de las células asesinas naturales (células NK, por sus siglas en inglés). [38]
• Bajas concentraciones de magnesio en glóbulos rojos. [40]
• Taquicardia Postural Ortostática (POTS, por sus siglas en inglés). [1][41]
• Recaídas tras esfuerzo físico, mental o estimulación sensorial, conocidas como Exacerbación de Síntomas Post-Esfuerzo (PEM/PESE, por sus siglas en inglés). [1][3][42]

Diagnóstico

Artículo principal: Definiciones de la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Se han propuesto varias guías diagnósticas para la EM/SFC, incluyendo los Criterios de Consenso Internacional y los Criterios Canadienses de Consenso (ICC y CCC, respectivamente, por sus siglas en inglés). Los criterios originales desarrollados por Melvin Ramsay, conocidos como la definición de Ramsay, ya no se utilizan para diagnosticar la EM/SFC.

Criterios comúnmente aceptados para el diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y la Encefalomielitis Miálgica (EM)

1. Los Criterios Canadienses de Consenso (CCC, por sus siglas en inglés) permiten el diagnóstico preciso de presentaciones moderadas y severas de EM/SFC. [7] Los adultos y pacientes pediátricos pueden ser diagnosticados tras padecer la enfermedad durante un mínimo de 6 y 3 meses, respectivamente.
2. Los Criterios de Consenso Internacional (ICC, por sus siglas en inglés) permiten el diagnóstico preciso de la EM. A diferencia de los criterios de Fukuda, SEID y CCC, que requieren que los pacientes experimenten síntomas durante al menos 6 meses, los ICC no exigen tiempo mínimo alguno. [27][1] Estos criterios eliminan el uso del término SFC, considerándolo una fuente constante de confusión que pone un énfasis inadecuado en este síntoma.
3. La Enfermedad de Intolerancia al Esfuerzo Sistémico (EIES o SEID, por sus siglas en inglés) permite el diagnóstico preciso siempre que el mínimo de los síntomas centrales estén presentes. El reporte del Instituto de Medicina constituye una revisión exhaustiva de la literatura médica disponible sobre la EM/SFC al momento de su publicación en 2015. Los adultos y pacientes pediátricos pueden ser diagnosticados tras padecer la enfermedad durante un mínimo de 6 y 3 meses, respectivamente.

Otros criterios diagnósticos

Una gran variedad de criterios, demasiado amplios, sigue utilizándose. Es muy probable que estos se basen en la caracterización de reportes médicos escritos durante los brotes de EM/SFC, lo que provoca que, además de diagnosticar a algunos pacientes con EM/SFC, excluyan a muchos otros e incluyan de manera inespecífica a personas cuyos padecimientos aún no han sido diagnosticados adecuadamente, como cáncer, depresión y diversas enfermedades autoinmunes. Los criterios del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) de Oxford, Reino Unido, han sido retirados por ser los más amplios y con la definición menos estricta, lo que representa un riesgo significativo de diagnosticar erróneamente muchas condiciones que causan fatiga como si fueran SFC. [43]

Los Criterios de Fukuda, desarrollados por los CDC y utilizados desde 1994, también son demasiado amplios. El reporte del Instituto de Medicina propuso los Criterios de la Enfermedad de Intolerancia al Esfuerzo Sistémico (EIES o SEID, por sus siglas en inglés), que, aunque permiten un diagnóstico basado en el mínimo de los síntomas centrales, no abarcan la amplia variedad de síntomas que experimentan las personas con EM/SFC. Estos criterios excluyen síntomas neurológicos, así como disfunciones inmunitarias, gastrointestinales, genitourinarias y del metabolismo energético o transporte de iones, considerados esenciales para el diagnóstico según los ICC. [27][44][45]

Por otro lado, el cumplimiento de los CCC requiere que los pacientes presenten síntomas neurológicos, autonómicos, neuroendocrinos, inmunitarios y mialgia (dolor muscular) para ser diagnosticados con EM/SFC. [7]

Diagnóstico diferencial

Los signos y síntomas de la EM/SFC pueden parecerse a los de otros padecimientos médicos, como el cáncer, la esclerosis múltiple, el lupus, la tiroiditis de Hashimoto (hipotiroidismo), la diabetes mellitus, la brucelosis y la anemia. [7][46] La diferenciación requiere estudios médicos estandarizados y, en ocasiones, pruebas clínicas adicionales. [45][46][47]

Curso y pronóstico

Artículo principal: Pronóstico de la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica.

La EM/SFC tiene un pronóstico desfavorable, con solo una pequeña minoría, cuya media estimada es del 5%, que logra recuperarse y alcanzar los niveles funcionales previos a la enfermedad. [48] La mayoría de los pacientes mantiene una disfunción significativa. Sin embargo, se observa una mejoría sustancial en aproximadamente el 40% de los pacientes adultos, siendo aún más prometedora en los adolescentes. [49][50][51]

Patofisiología

Artículo principal: Lista de las anormalidades detectadas en el Síndrome de Fatiga Crónica y la Encefalomielitis Miálgica.

La EM/SFC es una enfermedad multisistémica. Se han detectado numerosas anormalidades biológicas en diversos sistemas del organismo. Sin embargo, aún no se ha identificado una causa o mecanismo central que explique todas estas afectaciones.

Sistema Nervioso Central (SNC)

Artículo principal: Sistema Nervioso Central

Sistema Nervioso Autónomo (SNA)

Artículo principal: Sistema Nervioso Autónomo

Sistema cardiovascular

Artículo principal: Sistema cardiovascular

Sistema gastrointestinal

Artículo principal: Sistema gastrointestinal

Sistema inmunitario

Artículo principal: Sistema inmunitario

Sistema musculoesquelético

Artículo principal: Sistema musculoesquelético

Sistema Nervioso Periférico (SNP)

Artículo principal: Sistema Nervioso Periférico

Diferencias por sexo

Artículo principal: Diferencias por sexo en la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica

Un estudio noruego muestra que la EM/SFC es más común entre las mujeres, afectando a personas de todas las edades, con dos grupos mayoritarios: de 10 a 19 años y de 30 a 39 años. [12] Las investigaciones de la Open Medical Foundation, reportadas en su artículo Metabolic Features of Chronic Fatigue Syndrome (Las características metabólicas del Síndrome de Fatiga Crónica), donde se estudiaron pacientes con SFC severo, indican que la enfermedad difiere entre hombres y mujeres, pero esta diferencia no depende de la testosterona ni de los estrógenos. Michael VanElzakker señala que existen diferencias entre hombres y mujeres en relación con el dolor neuropático. Un estudio con cohortes del Reino Unido y Dinamarca encontró que “los niños más jóvenes presentan menos diferencias entre los dos sexos en comparación con adolescentes y adultos”. [52]

Factores de riesgo y posibles causas

Artículo principal: Epidemiología de la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica

Riesgos genéticos

Se ha reportado que la EM/SFC puede presentarse en varios miembros de una misma familia. Aunque no se considera una enfermedad hereditaria, existe evidencia que sugiere una predisposición genética. [53][54][55]

Artículo principal: Genética del Síndrome de Fatiga Crónica

Posibles Causas

A pesar de que se han identificado algunos factores de riesgo de la EM/SFC, no se ha encontrado una infección viral común y definitiva en todos los casos. Esto ha llevado a considerar que la EM/SFC podría ser una consecuencia compartida de diversas amenazas infecciosas. [56][57] Es posible que la enfermedad implique una combinación de factores ambientales y genéticos. Algunas teorías han intentado integrar la evidencia existente para ofrecer una explicación coherente. [53][58]

Varias hipótesis sugieren que la EM/SFC es el resultado de una respuesta inmunitaria inadecuada frente a una infección, lo que se respalda en aquellos casos con antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes. [59][60] También se ha observado una diferenciación preferencial de las células T cooperadoras del sistema inmunitario hacia el fenotipo Th2, que es más activo en casos de alergias y tiene una mayor propensión a atacar al propio organismo, en lugar del fenotipo Th1, encargado de la defensa contra infecciones y más adecuado para combatir infecciones virales. [61][62]

Infecciones virales

'Artículo principal: Infecciones virales

Otras teorías describen a la EM/SFC como una respuesta inmunitaria a una infección crónica. La asociación entre la enfermedad y los virus Coxsackie B y del herpes humano 6 y 7 (HHV-6 y HHV-7, por sus siglas en inglés) sugiere una posible contribución viral al menos en ciertos casos. [63][64][65] Algunos investigadores afirman que la evidencia claramente sugiere el involucramiento de un enterovirus; sin embargo, en la mayoría de los brotes de EM/SFC, no se ha logrado aislar ningún virus específico. [36][66]

Infecciones bacterianas

Artículo principal: Infecciones bacterianas

Algunos investigadores plantean que la EM/SFC podría ser el resultado de una infección crónica causada por una bacteria de la familia de las espiroquetas, como ocurre en la enfermedad de Lyme. Otra bacteria implicada en el desarrollo de la EM/SFC es Chlamydia pneumoniae. [67][68] Además, en muestras biológicas de pacientes con EM/SFC, se han identificado bandas oligoclonales correspondientes a anticuerpos específicos contra las proteínas de ciertas bacterias. [69]

La hipótesis de la infección del nervio vago (VNIH, por sus siglas en inglés) propone una explicación de cómo una variedad de infecciones podría ser responsable de la aparición de la EM/SFC. El nervio vago se extiende desde el tronco encefálico a lo largo de todo el cuerpo, afectando múltiples sistemas del organismo, haciéndolo propenso para la detección y consecuente infección a partir de cualquiera de ellos. [Añadir referencia(s)]

Transmisión sanguínea

Artículo principal: Donación de sangre

Debido a la incertidumbre sobre la causa de la EM/SFC, a los pacientes se les prohíbe donar sangre y órganos en el Reino Unido (incluso después de su recuperación), en gran parte de Canadá, Australia, Nueva Zelanda (mientras persistan los síntomas), y por un tiempo determinado en los EE.UU. [70][71][72][73][74][75][76]

En los EE.UU., la Asociación Americana de Bancos de Sangre recomienda aceptar o rechazar la donación de sangre de pacientes con EM/SFC según el “juicio clínico sobre el estado de salud del donante”. [77] Las organizaciones de la sociedad civil relacionadas con la EM/SFC desaconsejan a los pacientes donar sangre. [78]

Tratamientos

'Artículo principal: Tratamientos

No existe una cura para la EM/SFC, y ningún país ha aprobado un tratamiento farmacológico específico, con excepción de Argentina, que autorizó Ampligen (rintatolimod) para el tratamiento de la EM/SFC severa. [13] Sin embargo, la eficacia de Ampligen sigue siendo objeto de debate. [79] Medicamentos aprobados para otras enfermedades se han utilizado sin indicación específica para la EM/SFC, con eficacias variables según el paciente. [7][27]

Los tratamientos dirigidos a las alteraciones del sueño, el dolor general, el dolor de cabeza y otros síntomas son empleados por algunos médicos en pacientes seleccionados, pero estos enfoques no tratan la EM/SFC en su totalidad. [27]

El tratamiento exitoso de los síntomas de la EM/SFC no ha sido investigado ni documentado adecuadamente.

Un ensayo clínico de fase III sobre Rituximab, un medicamento modulador del sistema inmunitario, no demostró eficacia. [80] De igual forma, el antiviral Valganciclovir no mostró eficacia en un estudio controlado de 9 meses realizado en pacientes positivos para los virus del herpes humano 6 (HHV-6) y el virus de Epstein-Barr (VEB). [81]

Epidemiología

Artículo principal: Epidemiología de la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica

La EM/SFC tiene presencia mundial documentada en artículos científicos publicados desde las décadas de 1930 a 1980, con al menos 75 brotes registrados. [82] Estos brotes suelen ocurrir en comunidades cerradas, como escuelas y hospitales.

Al igual que muchas enfermedades autoinmunes, la EM/SFC es más común en mujeres que en hombres, con una proporción promedio de 2 a 3 mujeres por cada hombre. [12] En niños, esta proporción se mantiene aproximadamente igual. [52]

Comorbilidades

Artículo principal: Comorbilidades de la Encefalomielitis Miálgica

Los médicos han identificado diversas condiciones predisponentes, comorbilidades, enfermedades superpuestas y un aumento en el riesgo de enfermedades secundarias en pacientes con EM/SFC. [3][7] Sin embargo, la falta de estudios epidemiológicos, genéticos y familiares a gran escala impide determinar con precisión la prevalencia o las causas biológicas asociadas a estas condiciones posiblemente relacionadas con la EM/SFC. Los criterios diagnósticos coincidentes y la ausencia de biomarcadores específicos para muchas de estas condiciones contribuyen a la confusión e incertidumbre en el diagnóstico. Además, algunas condiciones como el Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS, por sus siglas en inglés), la hipotensión mediada neuralmente (HMN o NHM, por sus siglas en inglés), la hipertensión intracraneal idiopática (IIH/IH, por sus siglas en inglés) y la fibromialgia (FM), pueden formar parte o ser comorbilidades de diversas enfermedades, incluida la EM/SFC. [39][83]

A continuación, se enumeran algunos de los síndromes y enfermedades que han sido asociados con la EM/SFC o que, en ocasiones, han sido diagnosticados erróneamente como tal:

• Fibromialgia [84]
• Enfermedad de Lyme y enfermedad crónica de Lyme [27]
• Hipertensión intracraneal idiopática [83]
• Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática [27][85]
• Síndrome del Intestino Irritable [7][84]
• Tiroiditis de Hashimoto (hipotiroidismo) [46]
• Síndrome de Ehlers-Danlos [46]
• Síndrome de Sjögren [46]
• Sensibilidad química múltiple [1][84]

Un estudio sueco con 234 pacientes con EM/SFC, diagnosticados según los Criterios de Consenso Canadiense (CCC), encontró que el 13.2% presentaba hernias tonsilares lo suficientemente severas para considerarse Malformaciones de Chiari. Además, el 49% mostró hipermovilidad, el 20% cumplió con los criterios para el Síndrome de Ehlers-Danlos Hiperlaxo (hEDS, por sus siglas en inglés), el 96% tenía puntos hipersensibles relacionados con fibromialgia, y el 67% cumplió con los criterios diagnósticos para esta última. [86]

Investigaciones más relevantes sobre la Encefalomielitis Miálgica

Artículo principal: Investigaciones más relevantes sobre la Encefalomielitis Miálgica

Debido a la falta de financiamiento gubernamental en todo el mundo, la investigación biológica sobre la EM/SFC ha sido muy limitada. Algunos de los siguientes estudios revelan la implicación neurológica, características metabólicas y otras anormalidades.

• 2016, Metabolic features of chronic fatigue syndrome (Características Metabólicas del Síndrome de Fatiga Crónica).
• 2016, CDC Multi-site Clinical Assessment of CFS (Valoración Clínica del SFC en Múltiples Centros de los CDC).
• 2019, Evidence of widespread metabolite abnormalities in Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: assessment with whole-brain magnetic resonance spectroscopy (Evidencia de la diseminación de las anormalidades metabólicas en la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: evaluación de cerebro completo por espectroscopia de resonancia magnética).
• Lista de las anormalidades detectadas en el Síndrome de Fatiga Crónica y la Encefalomielitis Miálgica.

Principales artículos periodísticos

• 2015, US NIH Report Calls for UK Definition of ME/CFS to be Scrapped (El Reporte de los Institutos Nacionales de Salud de los EE.UU. pide que la Definición de la EM/SFC del Reino Unido sea Eliminada) - The Argus Report.
• 2014, Brains of People With Chronic Fatigue Syndrome Offer Clues About Disorder (El Cerebro de las Personas con Síndrome de Fatiga Crónica Provee Pistas sobre esta Condición) - The New York Times.
• 2010, Chronic fatigue patients barred from blood donation (Los pacientes con Fatiga Crónica son excluidos de donar sangre) - The Washington Post.
• 1987, Fatigue 'Virus' Has Experts More Baffled And Skeptical Than Ever (El “virus” de la Fatiga mantiene a los Expertos más Desconcertados y Escépticos que Nunca) - The New York Times.

Véase también

• Síndrome de Fatiga Crónica
• Diagnósticos equivocados de la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica
• EM/SFC
• Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga pediátricas
• EM severa y muy severa
• Enfermedad de Intolerancia al Esfuerzo Sistémico (EIES o SEID, por sus siglas en inglés)

Más información

• ¿Qué es la EM/SFC? - CDC
• Diagnóstico de la EM/SFC - Otras condiciones para la evaluación - CDC
• Evaluación de la EM/SFC - pruebas médicas requeridas para el diagnóstico de exclusión para la EM/SFC - CDC
• Criterios de Consenso Internacional para la EM

Jennifer Brea es una estudiante estadounidense de Harvard que enfermó gravemente de lo que eventualmente fue diagnosticada como EM/SF, durante un viaje a Kenia. Brea comenzó padeciendo problemas neurológicos. Su neurólogo le diagnosticó un “trastorno por conversión” (histeria). Un día colapsó mientras caminaba de su trabajo a su casa. Jen requirió usar una silla de ruedas para mantener sus piernas en alto, ya que su sangre se acumula en estas debido a que padece Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS, por sus siglas en inglés). En este enlace puedes ver la charla que dio en TED Talks, titulada What happens when you have a disease doctors can't diagnose (Qué pasa cuando tienes una enfermedad que los doctores son incapaces de diagnosticar).

Alem Matthees es un paciente australiano con EM/SFC que solicitó acceso a los datos del ensayo clínico PACE bajo la Ley de Transparencia y Acceso a la Información (Freedom of Information o FOI, por sus siglas en inglés). Alem tuvo que apelar la negativa inicial de proporcionar esta información, lo que, junto con su comparecencia en el tribunal, le causó un grave deterioro en su salud. Los datos obtenidos demostraron que los resultados publicados en la revista The Lancet no eran correctos.

Tom Kindlon enfermó a los 16 años y nunca se recuperó. Es un defensor de los derechos de las personas con EM/SFC y ha publicado su trabajo en plataformas como ResearchGate y PubMed. Kindlon vive en Irlanda y es el vicepresidente de la Asociación Irlandesa de EM/SFC. Al igual que otras personas, Tom analizó los datos del ensayo clínico PACE, demostrando que los resultados publicados no son correctos. Tom utiliza una silla de ruedas, y su madre, Vera, es su cuidadora de tiempo completo.

Vanessa Li vivió en Hong Kong, el Reino Unido y los EE. UU. Contrajo lo que parecía ser una influenza mientras esquiaba en Italia y nunca se recuperó. Vanessa fundó una campaña de recaudación comunitaria para el Microbe Discovery Project (Proyecto de Descubrimiento de Microbios). Vivió durante 15 años con un dolor insoportable, además de problemas respiratorios y parálisis ocasional, y finalmente se suicidó en 2015.

Sophia Mirza fue una paciente con una EM/SFC muy severa que vivió en el Reino Unido. Sophia murió poco después de ser sacada por la fuerza de la casa de su madre y obligada a permanecer en un hospital de salud mental en 2003. Un neuropatólogo independiente descubrió que su médula espinal presentaba una inflamación masiva. Su certificado de defunción fue el primero en el Reino Unido en atribuir la causa de muerte al Síndrome de Fatiga Crónica. [30]

Florence Nightingale fue una ciudadana británica y pionera de la enfermería moderna. Nightingale fue enviada a Crimea, donde contrajo la “fiebre de Crimea” (una infección bacteriana ahora conocida como brucelosis) y nunca se recuperó. Pasó la mayor parte de su vida postrada en cama. Aunque en esa época la EM/SFC aún no había sido identificada, muchos médicos e historiadores médicos creen que desarrolló esta enfermedad como consecuencia de la infección crónica por brucelosis.

Naomi Whittingham vive en el Reino Unido y padece un caso severo de EM/SFC. Naomi enfermó a los 12 años tras contraer un virus común y nunca se recuperó. Es defensora de los derechos de las personas con EM/SFC y contribuye concediendo entrevistas, escribiendo el blog A Life Hidden (Una Vida Escondida), y apoyando a su hermano, Tom Whittingham, quien corre maratones para la Fundación ME Research UK con el objetivo de recaudar fondos.

Karina Hansen se enfermó cuando era una adolescente y vive con una EM/SFC severa. Fue forzada a permanecer durante tres años y medio en una institución pública, ya que el Sistema de Salud Danés clasifica la EM/SFC como una enfermedad psicosomática. Karina vive actualmente en su casa con su familia, donde recibe tarjetas de personas de todo el mundo que le envían sus buenos deseos. El caso de Karina ante la Suprema Corte danesa y su regreso a casa se muestran en la película documental Unrest.

Char, autora de Chronically Hopeful (Crónicamente Esperanzada), necesita usar lentes de sol y protección auditiva con cancelación de ruido debido a la hipersensibilidad a la luz (fotofobia) y al sonido (hiperacusia).

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International Classification of Diseases (ICD) - A system of medical diagnostic codes, created by the World Health Organization (WHO), to classify diseases and other health related conditions for the purpose of international diagnostic consistency. By having common diagnostic codes around the world, health researchers are better able to quantify and track disease burdens. The most current version is called ICD-11. (Learn more: www.who.int)

See International Classification of Diseases.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC) - The Centers for Disease Control and Prevention is a U.S. government agency dedicated to epidemiology and public health. It operates under the auspices of the Department of Health and Human Services.

See Centers for Disease Control and Prevention.

post-exertional malaise (PEM) - A notable exacerbation of symptoms brought on by small physical or cognitive exertions. PEM may be referred to as a "crash" or "collapse" and can last for days or weeks. Symptoms can include cognitive impairments, muscle pain, trouble remaining upright (orthostatic intolerance), sleep abnormalities, and gastro-intestinal impairments, and others.

See post-exertional malaise.

See postural orthostatic tachycardia syndrome.

postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) - A form of orthostatic intolerance where the cardinal symptom is excessive tachycardia due to changing position (e.g. from lying down to sitting up).

See myalgic encephalomyelitis.

Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) - Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome is another term for Chronic Fatigue Syndrome, but one which emphasizes the immunological aspects of the disease. Popular in the 1990s, this term has apparently fallen into disuse.

See Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome.

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) - (sometimes pronounced SIF-SACK) A US government advisory council that met twice per year, covering current topics related to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Meetings usually lasted for two days and the results were presented to the Secretary of Health and Human Services (HHS). After 15 years, on September 5, 2018, CFSAC's charter was not renewed by the Department of HHS, effectively dissolving the committee without notice or warning.

See Chronic fatigue syndrome advisory committee.

See chronic fatigue syndrome.

systemic exertion intolerance disease (SEID) - A term for ME/CFS that aims to avoid the stigma associated with the term "chronic fatigue syndrome", while emphasizing the defining characteristic of post-exertional malaise (PEM). SEID was defined as part of the diagnostic criteria put together by the Institute of Medicine (IOM) report of 10 February 2015.

See systemic exertion intolerance disease.

orthostatic intolerance (OI) - The development of symptoms when standing upright, where symptoms are relieved upon reclining. Patients with orthostatic intolerance have trouble remaining upright for more than a few seconds or a few minutes, depending upon severity. In severe orthostatic intolerance, patients may not be able to sit upright in bed. Orthostatic intolerance is often a sign of dysautonomia. There are different types of orthostatic intolerance, including postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS).

See National Institutes of Health.

National Institutes of Health (NIH) - A set of biomedical research institutes operated by the U.S. government, under the auspices of the Department of Health and Human Services.

International Consensus Criteria (ICC) - A set of diagnostic criteria, based on the Canadian Consensus Criteria, that argued for the abandonment of the term "chronic fatigue syndrome" and encouraged the sole use of the term "myalgic encephalomyelitis".

See International Consensus Criteria.

See Canadian consensus criteria.

Canadian Consensus Criteria (CCC) - A set of diagnostic criteria used to diagnose ME/CFS, developed by a group of practicing ME/CFS clinicians in 2003. The CCC is often considered to be the most complex criteria, but possibly the most accurate, with the lowest number of patients meeting the criteria. Led to the development of the International Consensus Criteria (ICC) in 2011.

See single nucleotide polymorphism.

single nucleotide polymorphism (SNP) - A single nucleotide polymorphism (SNP, pronounced "snip") is a potential genetic mutation that occurs in a single spot in the human genome; a difference in a single DNA building block. SNPs are often represented by an "rs" number, such as "rs53576".

enterovirus A genus of RNA viruses which typically enter the body through the respiratory or gastrointestinal systems and sometimes spread to the central nervous system or other parts of the body, causing neurological, cardiac, and other damage. Since the first reports of myalgic encephalomyelitis (ME), enteroviruses have been suspected as a cause of ME. Enteroviruses have also been implicated as the cause of Type I diabetes, congestive heart failure, and other conditions. Enteroviruses include poliovirus, coxsackieviruses, and many others. New enteroviruses and new strains of existing enteroviruses are continuously being discovered. (Learn more: viralzone.expasy.org)

A chemical compound produced by, or involved in, metabolism. The term is often used to refer to the degradation products of drugs in the body.

metabolite A chemical compound produced by, or involved in, metabolism. The term is often used to refer to the degradation products of drugs in the body.

myalgic encephalomyelitis (M.E.) - A disease often marked by neurological symptoms, but fatigue is sometimes a symptom as well. Some diagnostic criteria distinguish it from chronic fatigue syndrome, while other diagnostic criteria consider it to be a synonym for chronic fatigue syndrome. A defining characteristic of ME is post-exertional malaise (PEM), or post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE), which is a notable exacerbation of symptoms brought on by small exertions. PEM can last for days or weeks. Symptoms can include cognitive impairments, muscle pain (myalgia), trouble remaining upright (orthostatic intolerance), sleep abnormalities, and gastro-intestinal impairments, among others. An estimated 25% of those suffering from ME are housebound or bedbound. The World Health Organization (WHO) classifies ME as a neurological disease.

chronic fatigue (CF) - Persistent and abnormal fatigue is a symptom, not an illness. It may be caused by depression, multiple sclerosis, fibromyalgia, chronic fatigue syndrome or many other illnesses. The term "chronic fatigue" should never be confused with the disease chronic fatigue syndrome.

PACE trial A controversial study which claimed that CBT and GET were effective in treating "CFS/ME", despite the fact that its own data did not support this conclusion. Its results and methodology were widely disputed by patients, scientists, and the peer-reviewed scientific literature.

World Health Organization (WHO) - "A specialized agency of the United Nations that is concerned with public health. It was established on 7 April 1948, and is headquartered in Geneva, Switzerland. The WHO is a member of the United Nations Development Group. Its predecessor, the Health Organization, was an agency of the League of Nations." The International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD) is maintained by WHO.

See World Health Organization.

BMJ The BMJ (previously the British Medical Journal) is a weekly peer-reviewed medical journal.

myalgic encephalomyelitis (M.E.) - A disease often marked by neurological symptoms, but fatigue is sometimes a symptom as well. Some diagnostic criteria distinguish it from chronic fatigue syndrome, while other diagnostic criteria consider it to be a synonym for chronic fatigue syndrome. A defining characteristic of ME is post-exertional malaise (PEM), or post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE), which is a notable exacerbation of symptoms brought on by small exertions. PEM can last for days or weeks. Symptoms can include cognitive impairments, muscle pain (myalgia), trouble remaining upright (orthostatic intolerance), sleep abnormalities, and gastro-intestinal impairments, among others. An estimated 25% of those suffering from ME are housebound or bedbound. The World Health Organization (WHO) classifies ME as a neurological disease.

myalgic encephalomyelitis (M.E.) - A disease often marked by neurological symptoms, but fatigue is sometimes a symptom as well. Some diagnostic criteria distinguish it from chronic fatigue syndrome, while other diagnostic criteria consider it to be a synonym for chronic fatigue syndrome. A defining characteristic of ME is post-exertional malaise (PEM), or post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE), which is a notable exacerbation of symptoms brought on by small exertions. PEM can last for days or weeks. Symptoms can include cognitive impairments, muscle pain (myalgia), trouble remaining upright (orthostatic intolerance), sleep abnormalities, and gastro-intestinal impairments, among others. An estimated 25% of those suffering from ME are housebound or bedbound. The World Health Organization (WHO) classifies ME as a neurological disease.

myalgic encephalomyelitis (M.E.) - A disease often marked by neurological symptoms, but fatigue is sometimes a symptom as well. Some diagnostic criteria distinguish it from chronic fatigue syndrome, while other diagnostic criteria consider it to be a synonym for chronic fatigue syndrome. A defining characteristic of ME is post-exertional malaise (PEM), or post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE), which is a notable exacerbation of symptoms brought on by small exertions. PEM can last for days or weeks. Symptoms can include cognitive impairments, muscle pain (myalgia), trouble remaining upright (orthostatic intolerance), sleep abnormalities, and gastro-intestinal impairments, among others. An estimated 25% of those suffering from ME are housebound or bedbound. The World Health Organization (WHO) classifies ME as a neurological disease.

chronic disease a disease or condition that usually lasts for 3 months or longer and may get worse over time. Chronic diseases are long-term (typically incurable and requiring long-term management) but are not necessarily severe.

somatic symptom disorder A psychiatric term to describe an alleged condition whereby a person's thoughts somehow cause physical symptoms. The actual existence of such a condition is highly controversial, due to a lack of scientific evidence. It is related to other psychiatric terms, such as "psychosomatic", "neurasthenia", and "hysteria". Older terms include "somatization", "somatoform disorder", and "conversion disorder". Such terms refer to a scientifically-unsupported theory that claims that a wide range of physical symptoms can be created by the human mind, a theory which has been criticized as "mind over matter" parapsychology, a pseudoscience.

The BMJ (previously the British Medical Journal) is a weekly peer-reviewed medical journal.

BMJ The BMJ (previously the British Medical Journal) is a weekly peer-reviewed medical journal.

genome an organism's complete set of DNA, including all of its genes

cytokine any class of immunoregulatory proteins secreted by cells, especially immune cells. Cytokines are small proteins important in cell signaling that modulate the immune system. (Learn more: me-pedia.org)

BMJ The BMJ (previously the British Medical Journal) is a weekly peer-reviewed medical journal.