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• Glossar zu ME/CFS-relevanten Begriffen auf Deutsch

A

ANA - Antinukleäre Antikörper (ANA) ist ein Oberbegriff. Die ANA können anzeigen, ob Antikörper gegen körpereigene Zellen vorhanden sind. Sie werden dann bestimmt, wenn ein Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung vorliegt.

Autoimmunerkrankung - Autoimmunerkrankungen sind Erkrankungen, bei denen sich das Immunsystem aufgrund einer Fehlreaktion gegen körpereigenes Gewebe richtet. Das Immunsystem hält im Falle einer Autoimmunerkrankung körpereigenes Gewebe für einen Fremdkörper und bekämpft es vehement mit Abwehrzellen. Dadurch kommt es zu Entzündungesreaktionen in den betroffenen Geweben, welche Organschäden zur Folge haben können.

B

Belastungsintoleranz - (post-exertional Malaise (PEM) oder post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE) - ist ein zentrales Symptom bei ME/CFS. Es bedeutet, dass selbst geringe Belastungen die Symptome verschlimmern und dauerhaft nachteilige Auswirkungen haben können.

C

CFS - Abkürzung für Chronic Fatigue Syndrome - Chronisches Erschöpfungssyndrom oder Chronisches Fatigue Syndrom

Coping - engl. - Im Zusammenhang mit Krankheiten wird von Coping-Strategien gesprochen, mit ähnlicher Bedeutung wie Krankheitsmanagement

Crash - engl. für Zusammenbruch, Einbruch - ein unter ME/CFS Patienten gebräuchlicher Begriff, der eine Phase von gravierender Symptomverschlechterung bezeichnet, verursacht durch übermäßige Belastung, PEM, Stress, zusätzliche Infektionen etc.

Celltrend - Die Firma Celltrend führt ANA Untersuchungen durch, (Methode: ELISA, Parameter z.B Anti β1-adrenergic antibodies, anti β2-adrenergic antibodies, anti-muscarinic cholinergic receptor 3 (M3)-antibodies, anti-muscarinic cholinergic receptor 4 (M4)-antibodies) mit der Absicht eine Subgruppen von ME/CFS Patienten zu identifizieren. Diese können möglicherweise mit Immunoglobulin-Infusionen behandelt werden.

D

Diagnose - ME/CFS wird bislang nur über klinische Symptome definiert. Leitsymptom ist die schwere Erschöpfung, die disproportional zu einer vorhergegangenen Belastung steht und auch als Fatigue bezeichnet wird. Für die Diagnostik hilfreich sind Diagnosekriterien wie die Kanadischen Konsenskriterien und die Internationalen Konsenskriterien. Weiter gefasst sind die u.a. die Fukuda Kriterien. Für die Diagnose ist es wichtig, andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen auszuschliessen. auszuschliessen (Ausschlussdiagnose).

Diagnosekriterien/ Kriterienlisten

• Diagnosekriterien Formular der Berliner Charité, modifiziert nach Carruthers B.M. et al., Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom: Clinical Working Case Definition, 2003, und Bell-Score 1995 Aus: David S. Bell, The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome, S. 122 f. Addison-Wesley, Publishing Company, Reading, MA. https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/__Kanadische_Kriterien_2003_Bell.pdf
• Internationale Konsenskriterien -Diese Kriterienliste dient zur Diagnose von Myalgischer Encephalomyelitis (ME). Im Gegensatz zu den Kanadischen Konsenskriterien, den Fukuda Kriterien und SEID Kriterien, die eine Erkrankung von 6 Monaten erfordern, gib es hier keine Einschränkung. Deutschsprachiger Entwurf http://www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf Engl. Original: International Consensus Criteria (ICC)
• Kanadische Konsenskriterien - Für die Diagnose moderater bis schwerer Erkrankung an ME/CFS. Für Erwachsene gilt eine Erkrankung von mindestens 6 Monaten, für Kinder ab 3 Monaten. | Gekürzte Fassung auf Deutsch von Fatigatio. | Gekürzte Fassung auf Deutsch von der Charite. | Original: Canadian Consensus Criteria (CCC) 
• Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) ME/CFS (SEID) sind im Rahmen des Institute of Medicine reports 2015 veröffentlichte Diagnosekriterien. core symptoms Für Erwachsene gilt eine Erkrankung von mindestens 6 Monaten, für Kinder ab 3 Monaten.

E

Energiemanagement - siehe Pacing

Empfohlene Literatur - Empfohlene Literatur auch zur Vorlage bei Ärzten, Therapeuten, Behörden, etc.

F

Fibromyalgie - Fibromyalgie ist ein Syndrom weitverbreiteter Schmerzen in verschiedenen Körperregionen, Schlafstörungen und vermehrter Erschöpfung. Zu diesen Kernsymptomen kommen eine Reihe von Begleitsymptomen wie Morgensteifigkeit und Konzentrationsstörungen. Zur Diagnosestellung wird oft die Untersuchung druckschmerzhafter „tender points“ genutzt. Die meisten Betroffenen sind Frauen. Die Ursachen der Erkrankung sind noch nicht aufgeklärt. Klassifikation unter ICD 10: M79.7

G

G 93.3 - Klassifikation als neurologische Erkrankung unter ICD 10: G 93.3 bei der Weltgesundheitsorganisation (WHO), seit 1969, wichtig für eine offizielle Diagnose durch den Facharzt.

• Angeführt als "93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom [Chronic fatigue syndrome] Inkludiert Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion, Myalgische Encephalomyelitis, Postvirales Müdigkeitssyndrom"
• In Österreich, Deutschland und der Schweiz halten sich Ärztekammern, Krankenversicherungen, Pensionsversicherungen nicht an die Einordnung von ME/CFS als neurologische Erkrankung und stellen in Frage, ob ME/CFS überhaupt eine organische Krankheit ist. Länder, die ME/CFS als psychiatrische oder psychosomatische Erkrankung einordnen, verstoßen damit gegen die Klassifikation der WHO.

H

Hashimoto-Thyreoiditis - Die Hashimoto-Thyreoiditis ist eine chronisch verlaufende Autoimmunerkrankung, bei der aufgrund einer Fehlfunktion der körpereigenen Abwehr das Schilddrüsengewebe bzw. Bestandteile der Schilddrüse zerstört werden. Es sind zwei verschiedene Verlaufsformen bekannt: die hypertrophe Verlaufsform: Schilddrüse vergrößert sich, Strumabildung (Kropf)bildung und die atrophe Verlaufsform: die Schilddrüse verkleinert sich.

Sowohl bei der atrophen wie auch der hypertrophen Form kommt es auf Dauer zu einer Schilddrüsenunterfunktion, wobei sich am Beginn der Erkrankung – bedingt durch die ablaufenden entzündlichen Prozesse – auch Phasen der Überfunktion zeigen können.

I

Immundefizienz - Eine Immundefizienz ist eine angeborene oder erworbene Störung in der Funktion des körpereigenen Immunsystems.

Immunopathie - Immunkrankheiten - Oberbegriff für Krankheiten, die durch eine Störung des Immunsystems hervorgerufen werden. Das Immunsystem kann entweder übermäßig, überschießend bzw. schädlich (z.B. bei Allergien oder Autoimmunerkrankungen) oder unzureichend (z.B bei Immundefizienz) reagieren.

K

Kanadische Konsenskriterien - engl. Canadian Consensus Criteria (CCC) Eine von einer Gruppe von Klinikern im Jahr 2003 entwickeltes Liste von Kriterien zur Diagnose von ME/CFS. Diese werden oft als die komplexeste bzw. strengste Kriterienliste angesehen. Nicht alle CFS Patienten erfüllen diese Kriterien. Sie dienten als Grundlage für die Entwicklung der internationalen Konsenskriterien im Jahr 2011. - Gekürzte Fassung auf Deutsch von Fatigatio.

Komorbidität bezeichnet in der Medizin das Auftreten zusätzlicher Erkrankungen im Rahmen einer definierten Grunderkrankung. Diese ist diagnostisch abgrenzbar zur Grunderkrankung. Übersetzt bedeutet der Begriff Begleiterkrankung, die englische Bezeichnung lautet comorbidity.

Häufige bzw. typische Komorbiditäten bei ME/CFS sind:

• Autoimmunerkrankungen: wie Hashimoto's Thyroditis, Sjögren syndrome, Diabetes mellitus II
• Erkrankungen des Bindegewebes, Ehlers Danlos Syndrome, Hypermobilität
• Fibromyalgie
• Herz-Kreislauferkrankungen: POTS, OI, OH, niederer Blutdruck
• Gastrointestinale Erkrankungen: Reizdarm, Crohn's Disease, Leaky Gut, Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Nahrungsmittelintoleranzen), Candidiasis
• Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
• Neuropathien: z.B. Small Fibre Neuropathy
• Schlafstörungen: Ein- und Durchschlafstörungen, Schlafapnoe, Restless Leg Syndrome
• Überempfindlichkeit bezüglich Chemikalien: Multiple Chemical Sensitivity (MCS), Toxische Polyneuropathie
• Halswirbelsäuleninstabilität

Kryptopyrrolurie/ Hämopyrrollaktamurie (KPU/HPU) wird mit zahlreichen Symptomen in Zusammenhang gebracht. Der Krankheitswert ist aber nicht allgemein anerkannt und wird zur Alternativmedizin (vor allem Orthomolekularen Medizin) gezählt. Es soll sich um eine Stoffwechselstörung handeln, bei der Zink und Vitamin B6 verstärkt zusammen mit Pyrrolen über den Urin ausgeschieden werden.

M

Mastzellaktivierungssyndrom - engl. mast cell activation syndrome (MCAS) - Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine Erkrankung, bei der die Anzahl der Mastzellen normal ist, aber übermäßige Mengen an sogenannten Mastzellmediatoren, einschließlich Histamin Freigesetz werden. Die Symptome von MCAS können denen der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) sehr ähnlich sein, was zu Verwirrung bzw Verwechslung führen kann. Es möglich, ME und MCAS gleichzeitig zu haben.

MCAS - siehe Mastzellaktivierungssyndrom

ME - Abkürzung für engl. Myalgic Encephalomyelitis bzw. Myalgische Encephalomyelitis

ME/CFS (Abkürzung für Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine oft schwer verlaufende chronische Erkrankung, die neben der Erschöpfung mit unterschiedlich ausgeprägten körperlichen und neurokognitiven Symptomen einhergeht.

• Derzeit gibt es wenig Behandlungsmöglichkeiten und keine Heilung. Es wird geschätzt, dass 25% aller Erkrankten mit ME/CFS and Haus gebunden und/oder bettlägerig sind.
• Zu den Symptomen zählen unter anderem neurologische Störungen, abnormal eingeschränkte Energieproduktion, orthostatische Intoleranz, Schlafstörungen, Schmerzen, kognitive Störungen, Immunschwäche und gastrointestinale Störungen.
• Ein zentrales Symptom für ME/CFS ist Belastungsintoleranz (post-exertional Malaise (PEM) oder post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE). Dies bedeutet, dass selbst kleine Belastungen die Symptome verschlimmern und dauerhaft nachteilige Auswirkungen haben können.

N

Nahrungsmittelunverträglichkeit (NMU) - Nahrungsmittelunverträglichkeit bezeichnet eine nicht-immunologische Reaktion auf Nahrungsbestandteile u.a. auf Laktose (Milchzucker), Fructose (Fruchtzucker), Histamin, Gluten.

Nährstoffmangel, Mangelerscheinungen - Mangel oder erhöhter Bedarf an Spurenelementen, Vitaminen, Mineralstoffen scheinen - im Vergleich zu gesunden Personen - überdurchschnittlich häufig im Zusammenhang mit ME/CFS aufzutreten. Häufig sind u.a. Mängel an Eisen, Magnesium, Selen, Zink, Vitamin B6, Vitamin B12, Vitamin D

O

Orthostatische Intoleranz (OI) oder Orthostatische Dysregulation- die Entwicklung von Symptomen beim Aufstehen, die im Liegen gelindert werden; kann auf Dysautonomie zurückzuführen sein. Bei der orthostatischen Dysregulation liegt eine Fehlfunktion vor Orthostase-Reaktion vor. Diese sorgt bei Gesunden dafür, dass das Herz-Kreislaufsystem auch in aufrechter Stellung einwandfrei arbeitet. Durch die Fehlfunktion treten in aufrechter Stellung Symptome wie Schwindel, Herzrasen, Übelkeit, Schwäche und Benommenheit auf, die zum Hinsetzen oder -legen zwingen, worunter die Beschwerden rasch nachlassen. Bei manchen Erkrankten tritt eine kreislaufbedingte Synkope (kurzandauernde Bewusstlosigkeit) auf. Der Ruheblutdruck im Liegen oder Sitzen kann unabhängig von der orthostatischen Dysregulation erniedrigt, normal oder erhöht sein. Orthostatische Intoleranz ist eine häufige Co-Morbidität bzw. ein häufig auftretendes Symptom von ME/CFS.

Man kann verschiedene orthostatische Dysregulationen unterscheiden: Dazu gehören die Orthostatische Hypotonie und das Posturales Tachykardiesyndrom (POTS).

Orthostatische Hypotonie - ist eine Form der orthostatischen Dysregulation, bei der nach dem Aufrichten, Aufstehen oder längerem Stehen ein übermäßiger Blutdruckabfall auftritt.

P

Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) - eine Form der Orthostatischen Intoleranz, bei der das Hauptsymptom eine übermäßige Tachykardie - ein übermäßig beschleunigter Puls aufgrund einer Positionsänderung ist (z. B. vom Liegen zum Sitzen oder Stehen).

Pacing - Energiemanagement - Die für ME/CFS Betroffene empfohlene Praxis, innerhalb des individuell verfügbaren Energierahmens zu bleiben, indem man Aktivitätsperioden mit Ruheperioden abwechselt. Diese Methode hilft, Symptomverschlimmerungen und Crashes zu vermeiden und Rückfalle zu verhindern. Manche Patienten verwenden einem Herzfrequenzmonitor als objektives Maß für die Belastung.

PEM - engl. post-exertional Malaise - siehe Belastungsintoleranz

PENE - engl. post-exertional neuroimmune exhaustion - siehe Belastungsintoleranz

S

Sjögren syndrome - Autoimmunerkrankung, welche hauptsächlich die Schleimhäute, Speicheldrüsen und Tränendrüsen angreift. 

T

Tachykardie - (umgangssprachlich Herzrasen) ist ein anhaltend beschleunigter Puls auf über 100 Schläge pro Minute beim erwachsenen Menschen; ab einem Puls von 150 Schlägen/min spricht man von einer ausgeprägten Tachykardie.

Empfohlene Literatur (auf Deutsch)

• CARRUTHERS Bruce M., Marjorie I. VAN DE SANDE (Hg) (2013) Myalgische Enzephalomyelitis. INTERNATIONALE KONSENSLEITLINIE FÜR ÄRZTE. Erwachsenen- und Kinderheilkunde. Internationales Konsensgremium. "http://www.praxisvantreek.de/PDF/ME_Kanadisches_Konsensdokument.pdf (abgerufen 26. August 2019). Original (2012) International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (Hg.) International Consensus Criteria (ICC) 

• CFS Hilfe. ME/CFS Fakten auf den Punkt gebracht, 2017 https://cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/ME-CFS-Key-Facts.pdf

• IACFS/ME (2003) ME/CFS HANDBUCH für ÄRZTE, Übersetzung Katrin Himmler und Kerstin Eßing. Fatigatio Schriftenreihe 22 https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/shopdocs_schriftenreihe/schrift22.pdf (abgerufen 26. August 2019)

• BLEIJENBERG, Gijs ,Jos W. M. VAN DERMEER (2016) 464e. CHRONISCHES FATIQUE SYNDROM. Für die deutsche Ausgabe Patricia Grabowski und Carmen Scheibenbogen. Aus: Harrisons Innere Medizin Abschnitt 4 • 19. Auflage, deutsche Ausgabe • In Zusammenarbeit mit der Charité • Herausgegeben von N. Suttorp, M. Möckel, B. Siegmund, M. Dietel • © ABW Wissenschaftsverlag GmbH, Altensteinstraße 42, D-14195 Berlin • www.abw-verlag.de https://eref.thieme.de/images/supmat/9783940615503_464.pdf (abgerufen 26. August 2019)

• FENNELL Patricia A. Die Erfahrung, an CFS/CFIDS erkrankt zu sein. DAS VIER_STADIEN MODELL. Übersetzung durch Petra Dönselmann, Anne Fink, Andrea Noll. Fatigatio Schriftenreihe Heft 4. Original: "A Systematic, Four-Stage, Progressive Model for Mapping the CFIDS Experience" In: "The CFIDS Chronicle", 1993 (abgerufen 26. August 2019)

• FÜESZL Hermann (2018) Chronisches Fatigue-Syndrom. Pschyrembel Online. Walter de Gruyter, Berlin. August 2018  [41] link

• HARTLIEB Christine (2019) Psychotherapeutisch orientierte Behandlungen beim Krankheitsbild ME/CFS. Hinweise für TherapeutInnen. https://www.hartlieb.top/psth-cfs.pdf (abgerufen 27. August 2019)

• SCHEIBENBOGEN C., K . Wittke, L . Hanitsch, P . Grabowski, U . Behrends (2019) Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS. Praktische EMPFEHLUNGEN zur DIAGNOSTIK und THERAPIE. Ärzteblatt Sachsen 9|2019  http://www.aerzteblatt-sachsen.de/pdf/sax1909_026.pdf"[1] (abgerufen 13. September 2019)

• SCHEIBENBOGEN, C. , H.-D. Volk, P. Grabowski, K. Wittke, C. Giannini, B. Hoffmeister, L. Hanitsch (2014) Chronisches Fatigue-Syndrom: Heutige Vorstellung zur PATHOGENESE DIAGNOSTIK THERAPIE In: tägliche praxis – Die Zeitschrift für Allgemeinmedizin, Heft 55, 2014, S. 567–574, PDF (abgerufen 25. Oktober 2016) https://www.fatigatio.de/.../user_upload/07/docs/cfs_cs.pdf

• SCHEIBENBOGEN, Carmen, Patricia Grabowski (2018) Das Chronische Fatigue Syndrom – EINE UNTERSCHÄTZTE ERKRANKUNG. Forum Sanitas – Das informative Medizinmagazin · S.38 | 3. Ausgabe 2018 https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/CFS_eine_untersch%C3%A4tzte_Erkrankung.pdf (abgerufen 26. August 2019)

• STEIN, Eleanor (2006) Diagnose und Behandlung von Patienten mit ME/CFS. KLINISCHE LEITLINIEN FÜR PSYCHIATER. Deutsche Übersetzung von Regina Clos. Fatigatio Schriftenreihe 18. http://www.cfs-aktuell.de/Stein.pdf?fbclid=IwAR130sxYTdDgEVRNIhi4xuM7ub-Ej7RospwJR2WCYAfmt_geVEqHfOeL7QM (abgerufen 26. August 2019) Englischsprachiges Original (2005) FM-CFS Canada http://fm-cfs.ca/Psychiatry-overview.pdf

Zu Pacing (auf Deutsch):

• GOUDSMIT Ellen, PACING BEI CFS: EINE ANLEITUNG FÜR PATIENTEN. Übersetzung von Michael Sobetzko http://www.cfs-aktuell.de/index-Dateien/Goudsmit.pdf (abgerufen 26. August 2019).

• DIE BALANCE HALTEN TROTZ CFS! Übersetzung von "COPING SKILLS: How to Maintain Your Equilibrium in the CFS Balancing Act" von National Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Association, P.O. Box 18426, Kansas City, Missouri 64133, USA. Übersetzung durch Petra Dönselmann, Sande, Anne Fink und Theres Jeanrenaud für Fatigatio https://www.fatigatio.de/leben-mit-cfs/balance-halten/ (abgerufen 26. August 2019)

• CAMPBELL, Bruce (2004) ZEHN STRATEGIEN FÜR EINEN BESSEREN UMGANG MIT CFS. Fatigatio Schriftenreihe Heft 13 https://www.fatigatio.de/shop/?tx_browser_pi1%5BshowUid%5D=31&cHash=fbf9a9b424

• PACING: AKTIVITÄT UND RUHE IN BALANCE BRINGEN (2005) Fatigatio Schriftenreihe Heft 14. Übersetzung einer Broschüre einer britischen Selbsthilfeorganisation. https://www.fatigatio.de/shop/?tx_browser_pi1%5BshowUid%5D=32&cHash=d9f49be53

Organisationen im deutschsprachigen Raum

• Bündnis ME/CFS https://www.buendnis-mecfs.de/ · Sitz in Mainz oder Hannover (?)
• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. · https://www.mecfs.de/ · Sitz in Hamburg
• Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom · https://www.fatigatio.de/ · Sitz in Berlin
• Lost Voices Stiftung https://www.lost-voices-stiftung.org/ · Sitz in Hannover
• Österreichische Gesellschaft für ME/CFS · https://cfs-hilfe.at/ · Sitz in Wien
• Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS · https://sgme.ch/ · Sitz in Zürich
• Verein ME/CFS Schweiz · http://www.mecfs.ch/ · Sitz in Zürich

Weblogs und weitere Webseiten (deutschsprachig)

• http://www.cfs-aktuell.de/ · Webseite des Arbeitskreis CFS Aktuell, Regina Clos, Wiesbaden 
• https://web.archive.org/web/20210117164612/https://www.cfs-ladestation.de/ · Memento von CFS Ladestation, Weblog von Katharina Herr, Journalistin
• https://www.me-information.de · ME Information, Webseite von Hanna Seidel
• https://www.me-aktuell.de · ME - Myalgische Enzephalomyelitis - Hilfe für ME-Patienten
• https://me-cfs.jimdofree.com/ · Webseite
• http://meversuscfs.blogspot.de · ME versus CFS, Weblog von Katharina Voss, Autorin von "Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom: Fakten, Hintergründe, Forschung"
• https://www.millionsmissing.de/ · Millions Missing ist eine internationale Bewegung, unterstützt von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles, #MillionsMissing Deutschland
• http://www.cfs-treffpunkt.de · Chronic Fatigue Syndrome - CFS/ME Forum · Online Forum
• https://www.facebook.com/groups/cfs.treffpunkt.oesterreich · CFS Treffpunkt Österreich
• https://www.facebook.com/groups/292707130807803/ · ME/ CFS - die Plauderecke für selbst Betroffene
• https://www.netzwerk-cfs.de/ · Selbsthilfegruppe Netzwerk-ME/CFS, Hannover
• http://treffpunkt-freiburg.de/node/761 · CFS-Gruppe Freiburg
• https://www.fasynation.de/Podcast und Webseite zu ME CFS

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Diese Webseite dient nicht zur Diagnose und Behandlung von Krankheiten. MEpedia, ist eine kollaborative Enzyklopedie zur Geschichte und Wissenschaft von ME und CFS.

Einzelnachweise

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